大发平台|大发平台

赖清德接管民进党遭各方质疑 台媒：美国对他都有疑虑******

　　【环球时报特约记者 陈立非】台湾地区副领导人赖清德18日正式就任民进党主席，对于备受关注的两岸关系，他的论调被认为比蔡英文更危险。对于他可能成为民进党2024年选举的候选人，岛内和美国都表示担忧。

　　被批赤裸裸搞“一边一国”

　　1月18日，赖清德从代理党主席陈其迈手中接下印信，正式成为民进党主席。他声称，民进党的两岸政策服从于1999年通过的“台湾前途决议文”，他带领下的民进党，会持续站稳蔡英文的“四个坚持”，继续蔡的两岸路线。多名赖清德阵营核心人士辩解称，外界理解的重点应放在“务实”上，而非“台独工作者”。

　　厦门大学台湾研究中心教授唐永红18日表示，赖清德的说法就是赤裸裸的“一边一国”“一中一台”，让两岸政治矛盾更加不可调和，在这种情况下，不只两岸关系不可能和平发展，甚至也无法“守护台湾”。他批评赖清德意图把台海风高浪急可能掀翻两岸和平之舟的责任甩锅大陆，企图以此掩盖或化解两岸结构性矛盾及其对台海和平与两岸交流带来的冲击，“但这是完全不可能的”，台湾民众应有智慧，不至于被这种似是而非的言论蒙蔽。上海东亚研究所助理所长包承柯直言，赖清德上任党主席的第一天，“台独路线就一目了然”。

　　国民党主席朱立伦18日对赖清德喊话称，大家最想知道的是“什么叫做务实的台独工作者”，赖要给各界一个明确答案。他说，民进党若持续推动“台独”就是违反全民意愿，伤害区域和平与两岸安定。“立委”赖士葆19日称，赖清德的“务实台独”就是“台独”，比蔡英文更冒进、更危险。“立委”费鸿泰批评称，赖清德现在要追随蔡英文的步伐，既然如此，不就预告跟蔡这几年的做法都一样？台湾不会有焕然一新的局面，蔡英文继续当党主席就可以了。

　　长期在深绿的台南

　　赖清德1959年10月出生在台北县(今新北市)，父亲是一名矿工，祖先来自福建漳州。他两岁时，父亲遭逢煤矿灾变突然去世，母亲独立拉扯6个孩子。赖清德先后毕业于台湾大学复健医学系、成功大学医学系以及美国哈佛大学公共卫生学院。1994年，他接下民进党提名的陈定南台湾省长竞选总部“全台医师后援会”会长，开始以长期担任医生工作的台南市作为政治舞台，两年后当选台南市选区的第三届“国民大会”代表，1998年当选“立委”并连任。赖清德的妻子吴玫如相当低调，两人育有两个儿子。

　　2009年1月，民进党决议由赖清德代表参选台南市长，2014年连任。他当时承诺，将做满4年任期。但2017年9月，时任“行政院长”林全向蔡英文请辞，赖接替林全组建“内阁”，他也因为违背自己的政治承诺而遭到台湾舆论的猛烈批评。2018年11月，台湾举行“九合一”选举，民进党惨败，赖清德次年1月请辞获准，他的职务由苏贞昌接替。2019年3月，赖清德正式宣布参与2020年台湾地区领导人选举党内初选。

　　这也让他与蔡英文的矛盾大爆发。当时脸书出现不少攻击赖清德的粉丝页，有些留言及制图用字相当激烈。台湾资深媒体人黄暐瀚曾在节目中说，“民进党为了让小英能确保胜出，下达格杀令，网军键盘手直接瞄准赖清德”。挺蔡英文的粉丝页，把赖清德的侧翼都洗成是国民党籍前高雄市长韩国瑜的支持者，然后再质疑赖，甚至下令敢动蔡英文就“全面开战”。赖清德实在忍不下去，一度公开向蔡英文喊话称，“蔡英文的网军不要再攻击抹黑我，这对未来团结没有帮助”。前台北市议员罗智强笑着说，别人说蔡英文有网军，你可以不信，但这次可是“赖清德亲口认证小英有网军啊”。最终，赖清德不敌蔡英文，成为其副手。

　　“不可疑美”与“疑赖”

　　TVBS民调中心17日发布的民调显示，国民党若由新北市长侯友宜或鸿海创办人郭台铭参选2024，他们都以34%的支持度领先赖清德的25%。分析称，赖的“台独”论调让岛内外不安。

　　2017年9月，时任台“行政院长”的赖清德在“立法院”答询时自称，他是“主张台湾独立的政治工作者，也是一个务实台独主义者”，次年3月他又重申自己是“台独工作者”。鼓吹“台独”让他饱受质疑，为了追求2024年台湾地区领导人一职，赖清德近来刻意低调，抛出所谓的“和平保台”论调，企图与蔡英文的“抗中保台”进行切割。对此，大陆国台办发言人马晓光强调，“台独”与和平水火不容。如果真的要台海和平，台湾一些政客就应该放弃“台独”分裂立场，回到“九二共识”基础上来，不要再当外部反华势力的棋子。

　　1月8日，赖清德在竞选党主席政见发表会上称，不能让怀疑美国的言论成为社会共识，否则台湾会很危险。前“立委”郭正亮认为，这是赖提早向美国表态示好。中时电子报刊登的一篇评论称，蔡英文相信美国人，特朗普军售台湾11批次、拜登军售8批次，可是花了天价买军火，台海越来越安全吗？

　　《旺报》17日的社评称，若美方相关作为对台湾生存和发展有利，台湾当然欢迎，若反其道而行，台湾当然要理直气壮拒绝。更何况，美国抛弃盟友、过河拆桥，甚至为一己之利践踏道德底线的例子屡见不鲜。文章认为，绿营不允许有人对美国支持台湾的决心和能力提出质疑，对内是政治斗争需要，对外让台湾失去战略自主性，变成美国予取予求的免费自助餐。

　　即便赖清德“真情告白”，美国对他也并不信任。英国《金融时报》采访了美国前国安官员等熟知内情者，他们披露美方对赖一再宣称“台湾是主权独立国家”等言行感到不安，对他能否妥善处理两岸关系存有疑虑。中时电子报发表社论称，赖清德这样一个对当权者腿软，又缺乏国际高度的政客，显然不具备治台的格局。赖清德将积极投入2024年选举，“面对民众诸多疑虑，他应该先说清楚，到底要把台湾带到哪里去？”（环球时报）

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）